Miércoles , 23 julio 2014
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La porfiria, una enfermedad aún desconocida por muchos

No se conocen muchos casos y es muy difícil de diagnosticar. Hablamos de la porfiria, una dolencia hereditaria de la que poco se sabe pese a haberla padecido personas tan ilustres como el rey Jorge III, Van Gogh o la hija de Isabel Allende, a la que dedicó un libro y donde se da cuenta de lo traumático de la enfermedad, hasta ahora denominada “rara”.

“Durante mi primer ingreso en el hospital se me diagnosticó dolor abdominal agudo coincidiendo con la menstruación, lo que dio lugar a que se sospechase de una apendicitis. Después me hicieron estudios digestivos, se descartaron cólicos nefríticos y comencé a tener fiebre, taquicardias, vómitos y comienzo de alucinaciones. Y tras largas esperas médicas, psicoanalistas y demás, por fin se llega al diagnóstico”. Este es uno de tantos relatos de enfermos a los que no se les encontraba el núcleo de su dolencia. Otra enfermedad rara se unía al carro de las ya existentes. En este caso, la porfiria.

Porfiria

Una enfermedad sin cobertura informativa, sin experiencias médicas. Ahora ya se sabe que es una dolencia hereditaria que suele aparecer en mayor medida en las mujeres jóvenes y cuyo diagnóstico es muy complicado al confundirse, sus síntomas, con otros trastornos. Se estima que 1 de cada 75.000 personas sufren ataques agudos de porfiria, 8 de cada 10 de estos enfermos son mujeres y que Madrid, Barcelona, Murcia y Andalucía son las zonas de mayor concentración de enfermos de porfiria y con todo ello, sigue siendo una de las enfermedades denominadas raras.

Síntomas de un ataque agudo de porfiria

En la mayoría de los casos la enfermedad es asintomática ya que son necesarios algunos factores que desencadenen la aparición de una crisis. Hablamos del uso de ciertos fármacos como el caso de sedantes, barbitúricos, analgésicos, inhalatorios o esteroides. Aunque también son favorecedores de su aparición el alcohol, el estrés, el tabaco, las infecciones el ayuno o los cambios hormonales durante el embarazo o la menstruación.

Los ataques no suelen durar más de una o dos semanas con una frecuencia variable en la intensidad de los dolores. Se traducen en manifestaciones neurológicas, manifestaciones psiquiátricas y dolores abdominales. Las convulsiones no son muy frecuentes pero cuando se presentan, dificultan el diagnóstico del paciente. También puede producirse un aumento del pulso así como de la presión arterial, aunque rara vez alcanza niveles de riesgo. Y por último, solo en algunos casos, puede llegar a producirse una parálisis, con una posterior recuperación gradual y lenta.

Problemas de la enfermedad

El mayor condicionamiento de la porfiria es, sin duda alguna, la dificultad de su diagnóstico, ya que sus síntomas se confunden con otro tipo de trastornos. El profesor Enriquez de Salamanca, Jefe del Servicio del Centro de Investigación del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y Responsable de la Unidad de Porfirias establece las 3 grandes dificultades, por excelencia, de esta enfermedad:

Primera. Hay un desconocimiento total por parte de los profesionales médicos ya que es una dolencia que no es nada frecuente.

Segunda. Su reconocimiento clínico es muy complejo. De ahí que se la denomine, entre los profesionales médicos como la “pequeña simuladora” ya que la crisis simula otras patologías.

Tercera. Falta de uso de los métodos de análisis, a pesar de ser baratos, rápidos y sencillos.

Muchas más personas de las que creemos, padecen esta enfermedad tan poco común. Por ello es muy importante divulgar las enfermedades raras, tanto en el campo de la medicina como en la sociedad. Sólo así, dejarán de ser calificadas de este modo y se tendrán más en cuenta, siempre, en beneficio del enfermo.

La porfiria e Isabel Allende

Paula, la hija de Isabel Allende también sufrió porfiria. Lo sabemos gracias a la novela que tanto éxito cosechó hace ya unos años y que lleva por título el propio nombre de su hija. Es uno de tantos casos que también se han dado a lo largo de la historia en personajes de conocido nombre.

“La joven había ingresado una noche de diciembre en medio de una crisis de delirio, convulsiones y vómitos. Recibió los primeros cuidados médicos y, en principio, pareció que respondía favorablemente al tratamiento. Pero los profesionales que la atendieron le suministraron sedantes inadecuados, presuntamente porque desconocían que padecía porfiria, y Paula cayó entonces en un profundo estado de coma. Nunca salió de él y vivió postrada en estado vegetativo casi un año más hasta fallecer en casa de su madre, en California”.

La porfiria es una enfermedad metabólica con ocho variedades hereditarias, que se transmite de padres a hijos. En el caso de la familia Frias, la primera portadora detectada fue Ida -la abuela paterna- quien se la transmitió a Miguel -padre de Paula- y a sus primos Eileen y Malcolm. Los tres hombres fueron tratados con éxito en Buenos Aires por la doctora Batlle.

Fuente | Websalud.com

Acerca de Fabriciano González

Amante de la informática y de Internet entre otras muchas pasiones. Leo, descifro, interpreto, combino y escribo. Lo hago para seguir viviendo y disfrutando. Trato de dominar el tiempo para que no me esclavice.

42 Comentarios

  1. mi hija a tenido crisis primero era colicos ,apendicitis ,intolerante a la lactosa y mil cosas mas lo malo que ella sigue al medico le e dicho pero siguen metiendo agujas examen tras examenes y mi hija ya con tantos remedios uno para el estomago ,vomitos, fiebres,etc. le propuse esta enfermedada y no cree dice que es muy extraña esta enfermedad pero le siguen con examenes estoy ya extresada ….:(

  2. ggladyslidia@yahoo.com

    hola osy gladys de argentina me diagnosticaron porfiria en un analissia de laboratorio particular cuando fui al hospitakl de clinicas a la unidad de porfiria me trataron remal , que yo era alcoholica y yo no bebo nada que estab muy nerviosa,(claro me encuenro que no se que hacer) le pregunte que hacia con las marcas y ampollas de mis manos y me contest el doctor NADA , me siento muy triste porque no encuentro repuesta , me hablan de dialisis de internaciones y yo era una mujer fuerte sin enfermedades y para mi esto es dificil no se como hacer gladys goldin

  3. Hola, mi nombre es Ariana tengo 19 años,, hace ya casi 4 años que sufri mi primera crisis, y fui al hospital y ahi me operaron de apendicitis diagnostico que JAMAS fue cierto, por que confudieron una crisis con un dolor en la apendice, debo mencionarles que soy de México y actualmente NO me han diagnosticado al 100, es decir, no hay un papel que diga “Paciente con porfiria” NADA ni mucho menos su tipo, soy de desendencia Europea (Española para ser especifica) se cree que padezco la enfermedad debido a los diversos sintomas que se han desencadenado uno de ellos, el dolor abdominal intenso que padezco cuando me estreso o antes de la menstruacion, por la fotosensibilidad, las manchas como “tipo quemaduras de cigarro ” en la cara, las contracturaciones en la espalda, brazos, piernas, la falta de musculo en los gluteos, el bajo peso, taquicardias, mareos, vomitos, ansiedad y diversos sistomas que apuntan directo a PORFIRIA, aqui en México 1 de cada 10 doctores conoce de esta enfermedad, pocos conocen lo que en realidad pasa, de que se trata, como tratarla esta enfermedad aqui en México es muy complicado todo, me gustaria saber o si alguno me podria proporcionar informacion de a donde puedo recurrir, he buscado asociaciones pero no he encontrado, solo la de Colombia, pero en verdad me puedan ayudar. Gracias! mi correo es arileon.tpt@Gmail.com para si alguien me puede proporcionar alguna ayuda me la envien por favor, y gracias! :)

    • Hola, crei que era la unica a la que operaron de apendicitis herroneamente, el año pasado el 8 de diciembre me operaron en el h.maciel no me creian que sufria la enfermedad y mi dr estaba en otro hospital, te han dado alguna medicacion? a mi me prohibieron los anticonceptivos, pero obviamente le temo a quedar enbarazada y hace casi un mes que los tomo hace varios dias que estoy con una crisis de porfiria que no me deja salir de mi hogar, solo para ir al medico y ni siquiera quiero ir por miedo a que me dejen internada como el año pasado que sufri mucho, necesitaria un consejo de alguien que tenga la enfermedad hace ms tiempo que yo gracias mi e-mail es leti21concepcion@hotmail.com face:leticia perez concepcion cel:098672095 mil gracias

  4. puedes dar el nombre de la novela, no sabes si puedo obtener una tarjeta o algo donde me identifique como portadora de porfiria ya que en mi pais no hay ningun centro especializado
    gracias

  5. Quisiera recordar a uno de los GRANDES médicos que en Argentina fue un precursor del tratamiento de la Porfiria cuando prácticamente ningún médico la conocía profundamente.  Al Dr. EDUARDO HORACIO IRIGOYEN, el reconocimiento que  le negaron en vida, muchso lo llevaremos en el corazón

  6. Hola, mi nombre es Jessica, tengo 43 Años, 4 hijas. En Enero de este año sufrí una intensa crisis de dolor abdominal, un mes y medio más tarde me descubrieron Porfiria intermitente aguda, estuve dos meses y medio entubada, 4 meses en una clínica en la Unidad de Cuidados Intensivos y otros 4 en una clínica de rehabilitación, porque al salir de la primera clínica apenas podía hablar, menos moverme, tenía muy poca fuerza. Ahora a 19 de Noviembre estoy caminando con ayuda, me falta mucha fuerza aún sobre todo en mis manos, aunque los avances han sido muy evidentes, me falta harto aún, el doctor dice que los casos que ha conocido 3 o 4, se han mejorado casi completamente, espero tenga razón!!, les cuento que por la mañana asisto a las terapias de rehabilitación y por las tardes trabajo, mis capacidades intelectuales están intactas, gracias a Dios, el apoyo de mi familia, mis hijas y sobretodo mi esposo han sido fundamentales. Espero que este testimonio les ayude y les dé fe, ojala su ser querido se recupere pronto, nunca lo dejen, porque es ahora es cuando los necesitan, no deben darse por vencidos!!!.

    Muchos cariños, Jessica

  7. hola soy melisa la mama de mi novio se la descubrieron hace 18 años en septiembre y en noviembre murio del mismo año a mi novio le empezaron a dar como transtornos mentales en abril 2011,lo tubieron hospitalizado 20 dias y el examen de porfiria le salio negativo pero ahora le volvieron esostranstosnos y lo tienen hospitalizado que para hacercelo nuevamente el examen que por que puede ser hereditario que hagoo estoy muy preocupada a y si de algo sirve el toma trago en ocaciones y empeso a fumar marihuana AYUDENMEN QUE HAGOOOOOOOOO

  8. hola soy raul tengo 36 años y el 15 de julio de 2010 tube un primer y espero unico ataque diagnosticado de porfiria hepatica aguda .

    fue lo peor que me ha pasado en la vida me estoy tratando en la medida que se puede. tenia una vida totalmente normal y despues de eso nunca mas he tomado farmacos ni alcohol en fin ya en otro momento les contare todo el infierno que me ha tocado vivir asi como a muchos y espero que nadie mas lo tenga es un dolor infernal mi medico decia a mi familia que era como un colico pero multiplicado por cien .

    en fin cualquier cosa en que pueda ayudar este es mi correo raulmartinez120@hotmail.com

  9. Hece aproximadamente unos 4 meses le diagnosticaron a mi hermano de 5 años la enfermedad PORFIRIA, le verdad quisiera conocer mas sobre esta enfernedady saber si hay ayudas para tratarla. COLOMBIA

  10. Llevo desde el 21 de diciembre con mil pruebas, dos meses ingresada en hospitales , me diagnostican polineuropatia dolorosa, lo cual me limita muchísimo , me fuerzan a hacer cosas que lo único que hacen es que empeore y ya en la ultima visita al neurólogo me han pedido , entre otras, unos análisis para ver si tengo Porfiria, tengo que esperar y aguantar el tipo.Esto es insufrible.

  11. mi nombre es Tita soy salvadoreña, mi hijo de 9 años me le han diagnosticado PORFIRIAS, al principio quiza no le di la importancia por tratarse de una enfermedad que jamas habia escuchado, aun el medico me lo diagnostico muy sorprendido, en varias ocasiones lo ingrese con los dolores abdominales tanto que me lo operaron de apendicitis estando normal, ahora hace dos semanas lo ingrese pero esta vez muy muy grave, me dice el doctor que aunque salgan negativos los examenes el cuadro los sintomas son de porfirias, ahora ya lei ya estamos indagando con mi esposo y estaremos pendiente de los sintomas y estamos investigando de poder llevarlo a otro pais ya que aca, en el hospital los medicos se sorprendieron que no la habian escuchado.

    Hay que estar pendiente no dormirse estar atentos a los sintomas

  12. hola soy mariela tengo a mi padre que le diagnosticaron porfiria, necesitaria mas informacion, ya tiene su higado inflamado, se esta tratando con un especialista muy famoso de la ciudad de rosario, el Dr. Tanno. me gustaria me envien mas informacion sobre el tema ya que no conozco demasiado de esto. gracias mariela

    • hola tengo un problema similar con mi hermana que le detectaron porfiria y quisiera saber si as encontrado ayuda porque yo no encontrado doctores que le puedan ayudar porfavor si saves algo ayudanos nosotras somos de mexico que dios te vendiga gracias

    • meyyer stheela

      hola…!! a todos ..

      dicen que la enfermedad de PORFIRIA viene de algo como vampiros, se que no lo creeran al pricipio pero los resultados salen asi.. y es verdad ..

      la enfermedad de PORFIRIA no es que se combierta en vampiro inmortal, no! solo que tendra mucha cosas como las de un vampiro, tendran sed, se incha el higado, cuerpo palido, sangre fria, los funcionamientos del organismo ya no trabajan bien, orina rojiza, molestias al exponerse al sol etc. ect. espero pronto ayga una cura para eso…

  13. HOLA MI NONBRE ES LEONOR TENGO 31 AÑOS EN EL 2007 ME DIANOSTICARON PAI TENGO GRASIAS A DIOS UN HERMOSO MATRIMONIO COMFORMADO POR MI ESPOSO Y MIS DOS HIJOS NICOLAS Y LUNA, NO PIENSO DECIRLES COMO FUE TODO POR QUE ES TRISTE, LO QUE YO SI LES PUEDO DECIR ES QUE HAY UN DIOS QUE ME SACO DE LA MUERTE Y ME DIO NUEVA OPORTUNIDAD DE VIVIR DE VOLVER A CAMINAR,COMER, HABLAR, EN FIN VOLVI A NACER Y POR ESO LE DOY GRASIAS A DIOS POR QUE HA SIDO BUENO CONMIGO. PARA DIOS NO HAY NADA IMPOSIBLE Y SI YO PUDE USTEDES TAMBIEN COMFIANDO MUCHO EN DIOS.DTB MI CORREO ES piterpan302008@hotmail.com

  14. SILVANA BAZZALLO

    hola,soy recidente de san ramon, ciudad de canelones,URUGUAY.

    trabajo en una mutualista(institucion para la salud)soy enfermera y tenemos un caso de porfiria que es el unico que yo conosco en mi pais.Es angustiante verlo sufrir y no poder hacer nada solo darle la medicacion que el medico indica pero ellos tampoco saben sobre esa enfermedad.Este chico hace dos años que la padece y le han hecho todo tipo de estudios y el mismo ha probado otras cosas fuera de la medicina ,como, acupuntura,masajes,homeopatia,etc.

    quisiera aportar algo sobre esta enfermedad y no se como mas que nada para ayudarlo de alguna a este paciente.

    agradesco infinitamente la informacion que me puedan hacer llegar

    • hola soy leticia de el pinar canelones en octubre del 2012 el doctor Torales en el h.psteur me hizo el examen de horina que confirmo que tengo porfiria aguda, quisiera que me pusieras en contacto con el chico y su familia te dejo mki e-mail leti21concepcion@hotmail.com mi face leticia perez concepcion y mi cel 098672095. muchas gracias

  15. hola por favor alguien me podría decir en que lugar se puede conseguir los medicamentos necesarios para la porfiria, una niña de 18 años lo esta presentando y en nuestro pais no hay dichos medicamentos alguien me puede ayudar??

  16. YO ME HE ENTERADO POR CASUALIDAD DE LA EXISTENCIA DE ESTA ENFERMEDAD, PERO DOY GRACIAS A DIOS POR QUE HASTA EL DIA DE HOY NO TENGO INDICIOS DE QUE EN MI FAMILIA HAYA ALGUNA PERSONA PORTADORA DEL GEN.

    PERO POR OTRO LADO LO SIENTO MUCHO POR AQUELLAS PERSONAS QUE PADECEN ESTA RARA ENFERMEDAD Y ESPERO QUE CON TODA LA TECNOLOGIA Y TODOS LOS AVANCES QUE TENEMOS A NUESTRO ALCANCE DENTRO DE POCO YA ESTEMOS MAS EMPAPADOS SOBRE LO QUE DEBEMOS HACER SI PADECEMOS DE ESTA ENFERMEDAD Y DE MUCHAS OTRAS ENFERMEDADES RARAS, YA QUE POR DESCONOCIEMIENTO DE LOS MISMOS MEDICOS NOS DAN UN DIAGNOSTGICO EQUIVOCADO O NO SE DETECTA A TIEMPO.

    Y POR FAVOR HAGAMOS QUE TODOS NUESTROS CONOCIDOS SEPAN DE QUE ESTA ENFERMEDAD EXISTE Y ASI HACER QUE SE CONOZCA MAS SOBRE ELLA.

    GRACIAS

  17. Hola

    mi hija padece porfiria, el diagnosticarlo fue casi una tortura para los medicos ,pero nosotros comenzamos a estudiar los sintomas de mi hija y fue a si como llegamos a esta enfermedad la planteamos a los medicos y ya con otros estudios que fueron mandados a fuera del pais se diagnostico porfiria. cuando veo el libro de Isabel Allende, recuerdo claramente lo que vivimos mi flia y yo con mi hija , una enfermedad totalmente desconocida para los medicos. Hoy mi hija tiene su medico de cabecera y juntos vamos estudiando cada paso que da esta enfermed.

    • hola ines, me podrias decir que estan haciendo en tu caso. tengo un nino de 9 anos que puede padecer esto.
      mi mail es luisfepala@yahoo:disqus .com

      gracias
       

  18. Yo tambien padezco de porfiria Hepatica intermitente aguda y los cuadros son seguidos no se como tratarlos mucha infeccion urinaria le agradeceria me ayuden

  19. marifely valenzuela

    Hola a todos los interesados en estas enfermedad. hace 3 meses me diagnosticaron porfiria cutanea tarda. Me gustaria ir a cuba a pedir otra opinion y diagnostico de un hematologo en ese pais. si alguien me puede conseguir informacion se lo agradezco de antemano. reciban saludos y mis mejores deseos para este 2011. marifely

  20. Falo de Aracaju,Sergipe,Brasil. Perdi uma filha, aos 29 anos de idade, durante crise de porfiria, com dores abdominais agudas. Em hospital da cidade de Salvador,Bahia, médicos que a atenderam em um fim de semana, ignorando ser ela portadora dessa moléstia, e não conseguindo debelar as dores, precipitaram-se em operá-la para pesquisar as origens dessas mesmas dores(?),do que resultou uma crise de convulsão. Em decorrência disso, aplicaram-lhe uma medicação no sentido de sustar as convulsões, após o que entrou ela em estado de coma, vindo a falecer sem recobrar os sentido, após alguns dias. Na verdade, porque se trata de moléstia rara, e por, consequentemente, falecer resultado financeiro na pesquisa de sua terapia, presume-se desinteresse da ciência médica em estudá-la com percusciência, como impõe o princípio de responsabilidade científica.

  21. Mi padre es atendido en el CIPYP, en el Htal de Clinicas por las doctoras Batlle,Parera y el dr.Muramatsu,todavía no me queda muy claro qué porfiria padece, creo que es mixta.En cuanto a mi persona,me han diagnosticado porfiria eritropoyética, también la padece uno de mis hermanos…tenemos 37 y 34 años,llevamos una vida normal, puesto que siempre hemos sido de vida sana en cuanto a la alimentación y a la práctica habitual del deporte que supongo nos ha favorecido.En lo personal me cuido de exponerme al sol. A papá le dieron una dieta estricta para cuidar su hígado, y no puede exponerse al sol ni aún a luces fuertes como las dicroicas, estas le ocasionan severas lesiones que tratan con parches de piel sintética.Los doctores realizan controles periódicos de sangre, y su evolución está dentro de lo esperable.Hasta el momento el mejor tratamiento es la información.<saludos, Romi

    • Hola lei tu comentario y mi papa cree tener porfiria. Los médicos le dijeron que no saben de la enfermedad.El tiene orina de color anaranjado por eso le dijeron que pòdías ser porfiria. Necesitaría saber sobre la Dra Batlle en donde está ya que estamos muy preocupados. Te dejo mi mail sería muy importante para nosotros si sabes algo ya que los médicos no tienen ninguna información.

      Saludos

      Miriam Andreussi

      Cordoba Argentina

  22. Hola hoy por pura curiosidad y por que mis hijos estan en edad de adolecencia y hablan mucho de los vampiros quise saber de donde habia nacido la leyenda lejos de imaginarme que la enfermedad fuera una de las causas por las que nacio. le pido a Dios le de sabiduria entendimiento para sobre llevar esta enfermedad y espero que el con su poder haga que sus dolencia se disminuyan y que su enfermedad sea mejorada. yo he cambiado mis habitos de alimentacion gracias al Doctor fausto lozada y la colmena este es un medico endocrinologo que me ha ensenado a alimentarme mejor y ahora siento que mi salud ha mejorado no se si por si acaso a el le pueden escribir a http://www.la colmena de israel.com

    Dios les bendiga

    ah y para mi ustedes son hermosos y normales

    bye

  23. Hola amigos en la PORFIRIA. Yo no la sufro, pero sí una familiar mía. Es angustioso porque no sabemos cómo manejar la situación, todos sufrimos, la paciente por su postración y porque no vemos cuándo se recuperará y los familiares porque no sabemos quienes tienen el gen portador de la enfermedad. Si alguien conoce cómo investigar y dónde hacerlo para saber si un familiar es portador o no del gen y sobre todo cómo manejar la situación de postración de la paciente y cómo poder recuperarla, por favor infórmelo. Saludos Julio César

    • tengo un conocido que su hija sufre esta fatal enfermedad, le cuento que la esta tratando un doctor en medellin el se llama el doctor jaime alberto hernandez, calle 47D Nº 70-51 PBX 4447202

  24. hoy 25|11 quise saber sobre esta enfermedad rara,lo dije sin saber realmente q es rara,ayer fallece en ROSARIO una joven de apenas 19años hoy la estan velando aqui en firmat,su padre hace unos años tambien fallece de lo mismo ,es tan triste,ni siquiera empeso a vivir,lo bueno es que si busco de DIOS,tiene 2 hermanos mas ,abra'alguna cura para esto?o es como el chagas que tampoco tiene cura.

  25. Hola, es triste saber que una enfermedad tan extraña ataque a mujeres tan jóvenes y con toda una vida por delante, pero es mas triste saber que en la familia ya se tienen dos diagnósticos positivos de porfiria y saber que yo también puedo padecerla.

    De todas maneras es la esperanza la última que se pierde y una muestra de que se puede salir adelante es Carolina, una de las dos jóvenes de mi familia que padece de porfiria, que después de permanecer por un tiempo en cuidados intensivos y estar al borde de la muerte se recuperó de esa crisis y que aunque quedó en estado vegetativo por unos meses, ahora está feliz caminando tranquilamente ya que su recuperación fue muy rápida. Los médicos dicen que está viva y caminando de milagro!

  26. hola a todos!acabo de enterarme que existe esta enfermedad,"rara"como lo llamais,no lo padezco por suerte,Me eh enterado q existe,por el libro de isabel allende,la suma de los dias(excelente libro).Leyendo los sintomas y como es la enfermedad,la verdad q me dio un shock,lamentando a los que lo padecen,pero es bueno que sin yo,padecerlo nos informemos todos,GRACIAS por los comentarios,me ah ayudado a comprender mas,eh interesarme sobre el tema….Noemi de españa.

  27. maria valladares

    desconocia de esta enfermedad hoy 26 de octubre me encontre con una paciente de esta enfermedad y lo primero que hice es encerder el computador e informarme de esta enfermedad solo que no se como se inicia que sintomas evidentes pueden observarse .

  28. CLAUDIA RIOS PINTO

    HOLA MI NOMBRE ES CLAUDIA RÍOS VIVO EN LA MÉXICO EN LA CIUDAD DE TORREÓN, COAHUILA, TAMBIÉN SOY UNA PACIENTE DIAGNOSTICADA PRIMERO CON FIBROMIALGIA HACE 7 AÑOS Y HACE 4 CON PORFIRIA AGUDA INTERMITENTE, IGUALMENTE DESCONOCIDA EN MI CIUDAD, POR LO CUAL FUE DIFÍCIL EL DIAGNOSTICO POR LABORATORIO, Y CRISIS DETONADA POR CIERTOS MEDICAMENTOS PARA LA FIBROMIALGIA. Y PARA MI TAMBIÉN ES IMPORTANTÍSIMO QUE ALCEMOS LA VOZ PARA QUE SE CONOZCA DE ESTE PADECIMIENTO TAN PELIGROSO Y COMPLICADO, TENGO 43 AÑO Y HACE 2 ME RETIRARON LA MATRIZ, PS CADA PERIODO ERA CRISIS SEGURA HASTA LLEGAR A 3 O 4 EN UN MES, Y DESDE QUE ME QUITARON LA MATRIZ, SE ME ESPACIARON LAS CRISIS AGUDAS POR ESPACIO DE 3 A 4 MESES, ESTOY EN ESPERA DE PODER RECIBIR LA HEMATINA, MEDICAMENTO QUE NO NOS CURA PERO QUE SE HA DEMOSTRADO EN VENEZUELA EN LA EMPRESA QUIMBIOTEC QUE SE DEDICA A ELABORAR DICHO MEDICAMENTO, QUE ESTÁ DANDO BUENOS RESULTADOS AL APLICARLA EN PACIENTES CON PAI, PARA QUE SE ESPACIEN DICHAS CRISIS.

    A TRAVÉS DE ESTE MEDIO DIOS ME HA DADO LA OPORTUNIDAD DE CONTACTARME CON PERSONAS DE MEXICO, VENEZUELA, CHILE, COLOMBIA, PERU, ARGENTINA QUE PADECEN ESTA CONDICIÓN Y AHORA SOMOS UNA GRAN FAMILIA "LAS POLLITAS PORFIRIANAS" SI QUIERES UNIRTE A NUESTRA FAMILIA EN LA CUAL NOS APOYAMOS MUTUAMENTE Y NOS QUEREMOS COMO UNA VERDADERA FAMILIA, RECUERDA QUE NO ESTÁS SÓLO PARA DIOS NO HAY IMPOSIBLE Y HOY POR HOY SIGUE HACIENDO MILAGROS, LES DEJO MI CORREO POR SI GUSTAN CONTACTARME. QUE DIOS LOS BENDIGA.

    CLAU_ESPERANZA@hotmail.com

  29. hola ,mi nombre es luz,soy colombiana y ahora vivo en EUROPA,la verdad apenas ahora estoy conociendo sobre esta enfermedad y eso por leer el libro la suma delos dias de ISABEL ALLENDE.para mi seria muy interesante porder tener un poco mas de conocimiento sobre esta enfermedad ;y me parece muy triste que ni lmos medicos esten concientes que existe ;segun el informe que encontre en en internet.gracias aDIOS no me doy cuenta que alguien de mi familia o aun mis hijas la padescan ;pero lo sugiero mas por aquellas personas que la puedan padecer y no tengan la menor idea que hacer.

  30. maria cristina andin

    es una enfermedad desconocida pero a los 33 años un medico de la ciudad de rosario me la diagnostico es el doctor roberto frenquelli con muche certesa pese a que varios profecinales opinaban de otra manera, tambien pude contactarme con la facultad de ciencias exatas de buenos aires con la doctora tomio humanamente y profecionalmente un ser humano hermoso tengo relacion periodica dado a que me realizan los analisis con el solo costo de lo que uno puede ofrecer ojala sirva para el que la necesite cualquier cosa tienen mi mail.. cristina de venado tuero santa fe

  31. liliana montoya

    esta enfermedad uan desconocida, puede ser mas conocida si nosotros mismos; los pacientes ayudamos a que medicos,familiaresy amigos logren conocer mas de esta enfermedad que cada dia es mas diagnosticada por los medicos y afecta gran cantidad de personas que la padesemos. tambien entre nosotros mismos pacientes debemos ayudarnos.

    todos los pacientes y demas personas que quieran contactarme este es mi correo y numero celular

    lilianamontoya_2011@hotmail.com

    celular: 3103971279

    liliana montoya ospina

    paciente porfiria intermitente aguda

    colombia, andes antioquia.

  32. Hay tratamiento para las crisis de Porfiria Aguda intermitente. Desde el año 2000 se encuentra registrado en Europa un medicamento específico, que trata las crisis en 4 días, se administra en hospital de día y evita la larga estancia hospitalaria y las complicaciones neurológicas.
    http://www.porphyria-europe.com (ver apartado pacientes en castellano y tratamiento en inglés. Tambien facilita datos sobre los centros de referencia en españa y otros países)
    http://www.porfiria.org Página de asociación española de Porfiria.

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